İrlandalı oyuncu Colin Farrell, nadir görülen Angelman sendromuyla yaşayan 23 yaşındaki oğlu James hakkında konuştu. Farrell, oğlunun yaşadığı zorlukların arkadaşı Emma Fogarty'ninkilere benzediğini söyledi.

James'e henüz küçük bir çocukken teşhis konulan Angelman sendromu, sinir sistemini etkileyen ve ciddi fiziksel ve zihinsel engelliliğe neden olabilen nadir bir genetik bozukluk.

Farrell, yakında yayımlanacak The Slightest Touch adlı belgeseli tanıtmak üzere katıldığı televizyon programında, James'in filmde yer almasının başlangıçta planlanmadığını anlattı. Oğlunun yaşadıklarıyla belgeselin konusu olan Emma Fogarty'nin deneyimleri arasındaki benzerlikler üzerine sahnenin son kurguya alınması doğal biçimde gelişti.

Bu konuda daha önce

  1. Prematüre bebeklerin yoğun bakım süreci ve ailelerin mücadelesi
  2. Denetimli serbestlik çalışmaları okullara nasıl katkı sağladı?

Belgesel, Farrell ile nadir görülen genetik bir hastalık olan epidermoliz bülloza ile yaşayan arkadaşı Emma Fogarty'nin Dublin Maratonu'na birlikte katılma serüvenini konu alıyor. Hastalık, küçük yaralanmaların ardından vücudun içinde ve dışında kırılgan, kabarcıklı bir cilde yol açabiliyor.

Farrell, “James'in yaşadığı zorlukları yakından ve bizzat gördüm. Onun zorlukları Emma'nınkine benziyor. Her ne kadar hiçbirimiz, hatta babası olarak ben bile, bu zorlukların derinliğini ve inceliklerini bilmesek de yaşadığı zorluklar çok açık” dedi.

James'in annesi Kim Bordenave ile Farrell, oğulları 21 yaşına geldiğinde profesyonel bakım alabileceği bir yerde yaşaması gerektiği konusunda hemfikir oldu. Uygun tesislerin eksikliğine ilişkin endişesi, Farrell'i zihinsel engelli yetişkinlere ve ailelerine destek ile eğitim programları sunmaya adanmış Colin Farrell Vakfı'nı kurmaya yöneltti.